Presenti le società scientifiche, le associazioni di malati, e una rappresentanza degli oltre 200 professionisti socio-sanitari e 122 realtà associative, partner dell’iniziativa.
ROMA, 14 luglio 2022 /PRNewswire/ — La Fondazione Maruzza, ha presentato i risultati del progetto “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche”, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute. L’evento è stato aperto dai saluti istituzionali del Ministro della Salute Roberto Speranza e del Presidente del Comitato Tecnico Sanitario per le cure palliative del Ministero della Salute, Gianlorenzo Scaccabarozzi, oltre a quello della Presidente della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D’Ovidio.
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, che si è svolto dal 15 maggio al 30 giugno, è stata una manifestazione di sensibilizzazione e promozione delle cure Palliative Pediatriche coordinata, a livello nazionale, dalla Fondazione Maruzza Onlus e realizzata, a livello territoriale, grazie al supporto delle realtà associative, sportive o di volontariato locali che hanno scelto di aderire. Inoltre, è stato realizzato un Manifesto Nazionale delle Cure Palliative Pediatriche (LINK https://www.girocurepalliativepediatriche.it/) e un appello aperto alla sottoscrizione di cittadini, istituzioni e comunità scientifica.
“Con 41 eventi realizzati in 16 regioni, 122 associazioni locali coinvolte e più di 16.000 sottoscrittori del Manifesto Nazionale,” dichiara Silvia Lefebvre D’Ovidio, Presidente della Fondazione Maruzza “mi sento di poter dire che il principale risultato raggiunto dal Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche sia stato quello di creare una comunità unita, da nord a sud, con l’obiettivo comune di non far sentire sole le persone che, ogni giorno, incontrano o convivono con una patologia inguaribile eleggibile alle cure palliative pediatriche.”
Il successo dell’iniziativa si misura anche dalla capacità di coinvolgere le Istituzioni: il Manifesto Nazionale delle Cure Palliative Pediatriche, è stato infatti sottoscritto dai rappresentanti delle Regioni Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Sicilia, Friuli Venezia Giulia e dalle Province Autonome di Trento e Bolzano. Un passo importante verso la realizzazione delle Reti di Cure Palliative Pediatriche in ogni Regione d’Italia. Nel nostro Paese, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribilità, solo il 5% usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative specifiche per la loro età. Un divario da colmare favorendo lo sviluppo di reti territoriali di assistenza dedicata e, al contempo, promuovendo una maggiore conoscenza del tema presso la popolazione.
“Il sistema delle Regioni italiane crede fortemente nei servizi di accompagnamento e di cura rivolti a quei bambini che purtroppo devono affrontare percorsi terapeutici particolarmente complicati e pesanti” ha dichiarato il Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, Massimiliano Fedriga “Dobbiamo però approfondire le criticità strutturali riguardanti la rete delle cure palliative e della terapia del dolore per cercare di superarle per il bene dei piccoli pazienti e per le loro famiglie. Oltre all’impegno economico e professionale che non può mai venir meno, va fatto uno sforzo anche di tipo culturale per
adottare un approccio sempre più multidisciplinare, garantendo l’uniformità delle prestazioni erogate e implementando la qualità dei dati a nostra disposizione”.
Durante l’evento, la dott.ssa Franca Benini, Responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova e membro del Tavolo del Ministero sulle Cure Palliative Pediatriche, la dott.ssa Maria Lucia Colombo, dirigente medico del SOS Cure palliative Hospice -ASL VCO, il Segretario Generale della Fondazione Maruzza Elena Castelli e il dott. Sergio Amarri, Responsabile Day Care CPP Centro Regionale Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche Fondazione MT Chiantore Seràgnoli, hanno illustrato il percorso di realizzazione del progetto e presentato il Manifesto Nazionale delle Cure Palliative Pediatriche.
I delegati delle società scientifiche e delle associazioni di malati patrocinanti l’iniziativa, ne hanno sottoscritto i principi e si sono impegnati a promuoverne la conoscenza, sostenerne la diffusione e l’applicazione. All’evento ha partecipato anche una rappresentanza degli oltre 200 professionisti socio-sanitari da cui è nata l’idea del progetto.
Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini (preferibilmente a domicilio) e sostengono le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
FONDAZIONE MARUZZA ONLUS
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus è impegnata nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. Oggi la Fondazione Maruzza è un’organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore. Per ulteriori informazioni fondazionemaruzza.org.
LINK APPELLO: https://www.girocurepalliativepediatriche.it/