GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, 28 febbraio 2023
Le malattie sono rare ma colpiscono molte persone: quasi 300 milioni in tutto il mondo[1].
CASTRES, Francia, 6 febbraio 2023 /PRNewswire/ — La Giornata internazionale delle malattie rare® si celebrerà il 28 febbraio, un’opportunità per il Pierre Fabre Group di ribadire il proprio impegno in un settore in cui è essenziale mettere in atto piani d’azione concreti che coprano l’intero spettro di cure, dalla diagnosi al trattamento all’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità. Attualmente esistono circa 5.000-8.000 malattie rare note nel mondo, 2, 95% delle quali non hanno ancora una cura 3.
Oltre all’oncologia e alla dermatologia, Pierre Fabre si occupa da diversi anni di malattie pediatriche, sviluppando terapie specifiche per la popolazione di pazienti, che richiedono trattamenti adeguati. Tra gli esempi figurano l’emangioma infantile, per il quale è stata approvata una terapia dal 2014 e, più di recente, la Displasia Ectodermica Ipoidrotica X-Linked (X-Linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia) (XLHED) con una terapia in fase di sviluppo.
Trovare un trattamento per bambini affetti da XLHED con la EspeRare Foundation
Il Pierre Fabre Group, assieme alla EspeRare Foundation, si è recentemente impegnata nello sviluppo di una terapia innovativa per il tipo più comune di displasia ectodermica, XLHED, una rara malattia genetica che colpisce il sudore e le ghiandole respiratorie, la pelle, i capelli e i denti. EDELIFE, uno studio clinico su larga scala che coinvolge donne incinte di un bambino portatore del gene della malattia, è stato lanciato nel luglio 2022.
Per ulteriori informazioni:
https://edelifeclinicaltrial.com/
Articolo del New England Journal of Medicine
«Spero che abbia una vita più normale di mio padre. Che non abbia limitazioni, che possa andare a giocare fuori con i suoi amici. Voglio che sia in grado di realizzare quello che vuole e non abbia questo ostacolo (della XLHED)».
«Sono così grata alle persone che lavorano nella ricerca per migliorare le cose».
Emily, madre di un ragazzo colpito da XLHED e curato in utero.
Per ulteriori informazioni sugli altri impegni di Pierre Fabre Group nella lotta contro le malattie rare, consultare il comunicato stampa completo nell’area media del sito web dell’azienda: https://www.pierre-fabre.com/en/mediaroom
1 https://www.rarediseaseday.org/
2 https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview
3 https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587 (19) 30006-3/full text
Contatto stampa:
Anne Kerveillant
anne.kerveillant@pierre-fabre.com
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